Министр здравоохранения и социального развития России Татьяна Голикова заявила, что всем пациентам с редкими болезнями с 1 января 2012 года лекарства будут выдаваться бесплатно, вне зависимости от того, включены они в соответствующий регистр или нет.
«В любом случае с 1 января 2012 года есть регистр, нет регистра, действует норма, которая установлена в законе об обеспечении за счет средств субъектов РФ больных орфанными (редкими) заболеваниями как обязательная», - сказала она.
В первый перечень редких заболеваний, который был сформирован министерством, вошли 86 заболеваний. В ведомстве подчеркнули, что этот список будет пополняться.
Татьяна Голикова отметила, что в 2012 году министерство будет уделять повышенное внимание пациентам с
редкими заболеваниями.
Правительство утвердило расширенный перечень жизненно необходимых лекарств на 2012 год 
29 февраля отмечается Международный день больных редкими заболеваниями 
