Солнечные люди в солнечной стране. Как живут с синдромом Дауна в Италии

Небольшой ликбез

Синдром Дауна — это нарушение хромосомного набора человека в сторону увеличения количества хромосом. Выражаясь по-научному, в одной из хромосомных пар вместо двух хромосом по какой-то причине случается три. Такое явление называется трисомией. Долгие годы продолжительность жизни страдающих синдромом Дауна людей была довольно короткой, ведь эти люди часто подвержены сердечным заболеваниям и отличаются пониженным иммунитетом. В последнее время, однако, продолжительность жизни людей с трисомией увеличилась до пятидесяти лет. Статистика гласит, что синдром Дауна присутствует приблизительно у каждого тысячного новорожденного, причем это соотношение одинаково для всех стран. И главное: трисомия — это не болезнь, это особенность организма, а потому вылечить его нельзя, как нельзя изменить цвет кожи или волос.

Какие они?

Люди с синдромом Дауна вовсе не являются сумасшедшими или умственно отсталыми, они не опасны для общества, и при правильных условиях нормально развиваются, успешно интегрируются в общество и ведут полноценную жизнь. В качестве наиболее благополучных примеров можно привести американского, французского и испанского актеров Криса Бурка, Паскаля Дюкуэнна и Пабло Пинеду, не только блестяще снявшихся в главных ролях нескольких художественных фильмов, но и получивших за свои роли различные кинематографические награды. Кстати, Пинеда стал первым в Европе человеком с синдромом Дауна, получившим университетское образование.

Девочка за кулисами: история ребёнка с синдромом Дауна, не испугавшегося сцены.

Подробнее

Любовь по-итальянски

Как и во всем мире, долгое время в Италии настроженно относились к людям с синдромом Дауна. Когда стало возможным диагностировать эту особенность у плода, многие женщины, получив положительный результат анализов, выбирали прерывание беременности. Так, в 2009 году, узнав о трисомии плода, на добровольный аборт пошли, по разным данным, от 800 до 1300 итальянок. Тем не менее далеко не все женщины поступают именно так. Сколько точно рождается сегодня в Италии даунят, никто не знает, официальных данных нет. «Инструкция по уходу за людьми с синдромом Дауна» от НИИ минздрава Италии озвучивает приблизительные цифры в 500 новорожденных ежегодно. Подавляющее большинство детей с трисомией остаются в семьях родителей, а ничтожный процент отказников усыновляется  практически сразу.

Родители детей с синдромом Дауна объединяются, обмениваются опытом, поддерживают друг друга. Но главное, они могут в любой момент рассчитывать на помощь государства и социальных работников, за деятельностью которых внимательно следит очень серьезная организация национального масштаба — Итальянская ассоциация людей с синдромом Дауна.

Детский сад

В трехлетнем возрасте итальянские дети идут в детский сад. Во многих садиках действуют программы поддержки детей со сложностями в развитии, в первую очередь аутистов и даунов. Такие ребятишки начинают ходить в сад на год раньше, но не на полный день и только в присутствии кого-то из родителей. Так малыши привыкают к новой обстановке, а остальные воспитанники детсада учатся дружить с даунятами. Кстати, во многих городах школы организуют дружеские визиты учеников начальных классов в интернаты, где живут взрослые дауны. Чтобы в будущем эти дети не шарахались от людей с синдромом Дауна и не делали вид, что их не существует в природе.

Что такое синдром Дауна: правда и мифы.

Подробнее

В первый класс со всеми

Начальная школа для детей с трисомией начинается не в шесть лет, а чуть позже. По статистике, 51% даунят идут в первый класс в возрасте 7 лет, 17% — в восьмилетнем возрасте и 6% — в девятилетнем (остальные 26% не посещают обычные школы). Интересно, что всего 22% этих детей остается на второй год.

В средней школе и старших классах интенсивность учебы выше, а потому в обязательном порядке назначается дополнительный педагог, специально приставленный к ребенку с синдромом Дауна. Акцент делается на том, чтобы такой школьник обучался в классе с остальными детьми, а не отдельно. Впрочем, по статистике, в старших классах дополнительный педагог на все часы учебы требуется только в трети случаев.

Что потом?

Большинство родителей стараются оттянуть момент расставания с повзрослевшими даунятами. Это совершенно неправильно, считает Анна Контарди, социальный работник и координатор Итальянской ассоциации людей с синдромом Дауна. Такой расклад приводит к тому, что в самостоятельное плавание люди с синдромом Дауна отправляются вынужденно, когда остаются совсем одни. Родительская любовь крайне редко позволяет отпустить сына или дочь с синдромом Дауна в интернат, где они, находясь под наблюдением, постепенно учатся самостоятельности. Выпускники интернатов часто живут отдельно от родителей. Так, Интернет облетела история Марты и Мауро — новобрачных-даунов. Ей 30, она работает на ресепшен в одном из отелей. Ему 40, он клерк. В июле 2014 года после десяти лет отношений и двух лет совместной жизни они обвенчались в одном из римских храмов и стали настоящей семьей.