aif.ru counter
Полина Иванушкина 3820

Бомба по имени Мила. Девочке с ХГБ необходима трансплантация костного мозга

Если Миле Казымовой не пересадить костный мозг, её жизнь должна будет пройти в стерильной комнате.

«Любой микроб, любая соринка может вызвать взрыв. Сквозняк – пневмонию».
«Любой микроб, любая соринка может вызвать взрыв. Сквозняк – пневмонию». © / Из семейного архива

Про ХГБ, хроническую гранулематозную болезнь, говорят – бомба замедленного действия. Мила с ней уже родилась, но рвануло только в марте, когда миле было три.

Знанию мамы Лены всей правды о своём ребёнке всего несколько месяцев – но видно (по тому, как она блуждает внутри себя в поисках слов), как глубоко Лена в этой беде. Не сжилась ещё, не приняла. Но, несмотря на морок, уже действует. В реанимацию Мила (пришлось в их Миасс вызывать санавиацию) попала в марте, диагноз в Москве озвучили в середине лета, а в сентябре Лена открыла в соцсетях сбор средств на трансплантацию костного мозга для своей дочери.

Вынырнула над поверхностью бездны, пока одними только глазами. Но уже гребёт, гребёт… «Мне кажется, у меня всё ещё – март, и не было никакого лета… Я из Москвы как с войны вернулась».

Ушла на войну

Такая терминология тут умест­на. В Миле – разорвавшаяся, и дальше будет рваться, – бомба, мама – на войне… «После диагноза сразу объяснились все события Милиной предыдущей жизни, до поры не находившие объяснения». Гнойнички в глазах, покраснение век. Всё искали аллергию. Сильная кожная реакция на прививки. Стоило покататься на самокате – наутро краснело горло. Лимфоузел под челюстью размером с перепелиное яйцо. Абсцесс щеки. То тут, то там – с Милой что-то происходило, но этому не было названий. А когда в марте она попала в реанимацию с пневмонией, и антибиотики не справлялись, а потом нашли «что-то» в печени и сказали: «Это абсцесс или рак, молитесь, чтобы первое», и оказалось, слава богу, что всё-таки гнойник (давший сепсис), то вскоре у Казымовых было и название. Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь. Ноль защиты организма. Язвы, видимые и невидимые, от контакта с банальными раздражителями. Генетическая поломка. Болеют чаще мальчики. Мила – редкая девочка.

Лена, мать-одиночка, ушла с работы, чтобы спасать Милу. И дома начала заниматься тем, чем раньше занималась на работе. Инженер, она проектировала комплексы чистых помещений для больниц. Квартира Казымовых должна была теперь стать таким… чистым помещением. С Милы нужно было сдувать пылинки. В прямом смысле слова. Любой микроб, любая соринка может вызвать взрыв. Сквозняк – пневмонию. Руки мыть – фанатично, до, во время и после. Мыть полы три раза в день. Протирать мебель. Выкинуть микроволновку, с мылом драить яблоки, тарелки – обдавать кипятком, ложки – именные, борщ варить на один день, не ходить к людям, не играть в песочнице, «избегать скошенной травы, не плавать в бассейне, озере, море, не посещать игровые комнаты и магазины…» Жить в стерильности, в вакууме, пустоте. Смотреть на оседающую в солнечном заоконном луче неистребимую, свежую пыль… Пить таблетки, антибиотики и противомикробные. Пожизненно. Сколько хватит внутренних органов.

Или пересадить донорский костный мозг, чтобы он «перезапустил» всю Милу и она родилась заново. Без бомбы внутри.

4 мальчика

Когда Лена поняла, что лучше всего с ХГБ работают в Цюрихе, где специализируются на трансплантациях именно таким беззащитным пациентам, она вынырнула над поверх­ностью своего отчаяния ещё выше. «Я сильная, ты выздоровеешь!» – сказала дочери. В Цюрихе 95% выживаемость. Гарантия выживаемости! Максимально щадящий режим кондиционирования (Лена, узнав, отмахнулась от видения своих чертежей про вентиляцию: это про другое, речь про предтрансплантационную химиотерапию, подбираемую индивидуально и с учётом особенностей диаг­ноза). Сохранение репродуктивных способностей маленьких пациентов: потом, когда они сначала выживут, а потом обо всём забудут, у них даже будут свои дети, а у их родителей – внуки. Отличные шансы. Хороший план. «У меня даже крылья выросли!» – говорит Лена. А маленькая Мила подходит к маме и говорит: «Я сильная, я выздоровлю!» И показывает свой бицепс под крохотным платьем.

Из 4 наших подопечных с ХГБ, для которых мы открывали сбор на ТКМ в Киндерспиталь, один мальчик ждёт вызова на трансплантацию. Троим пересадка сделана. Дети здоровы. Окончательно и бесповоротно.

Мила пятая. Наша первая девочка.

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 29 млн 301 тыс. руб. на ТКМ в Киндерспиталь, Цюрих, для Милы Казымовой, 4 года.

Тем, кто хочет помочь

Перечислить деньги на счёт можно тремя способами:

С помощью сотового телефона

  • Напишите SMS на номер 8910.
  • В SMS укажите, какую сумму в рублях вы хотите перечислить (например: 300).
  • Дождитесь ответного SMS с просьбой подтвердить платёж.
  • Напишите любой ответ для подтверждения платежа.

Через интернет

  • Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru
  • В меню выберите раздел «Как помочь», затем зайдите в окно «С помощью банковской карты».
  • Следуйте инструкциям.

Через банковский перевод

  • Счёт фонда в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ПАО «Сбербанк» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225. 
  • В графе «Назначение платежа» напишите: пожертвование

Как узнать, поступили ли ваши средства?

  • Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru в раздел «Наши отчёты».
  • Позвоните по указанным номерам тел.: (916) 941-41-12; (495) 646-57-89 (доб. 4554).
  • Спросите нас по e-mail dobroe@aif.ru

Оставить комментарий
Вход
Лучшие комментарии
  1. Сергей ___________
    |
    05:29
    03.11.2018
    2
    +
    -
    Не понятно почему это публикуют в газете?Лучше сразу отправляйте счет Кокорину,Мамаеву и другим Абрамовичам и Вексельбергам.Они же в 200 000 раз богаче любого обычного гражданина России,им и платить.
Комментарии (2)
  1. Сергей ___________
    |
    05:29
    03.11.2018
    2
    +
    -
    Не понятно почему это публикуют в газете?Лучше сразу отправляйте счет Кокорину,Мамаеву и другим Абрамовичам и Вексельбергам.Они же в 200 000 раз богаче любого обычного гражданина России,им и платить.
  2. cinik
    |
    10:52
    27.11.2018
    0
    +
    -
    Сергей ___________: Поэтому и не выставляют, что они богаче деньгами, но не милосердней..., а надо то трем десяткам людей отправить по 1000 рублей, не обеднеем же...
Все комментарии Оставить свой комментарий

Актуальные вопросы

  1. Как банкомат определяет подлинность купюры?
  2. Можно ли размораживать холодильник горячей водой?
  3. Как хитрят производители молочной продукции?


Самое интересное в регионах
Роскачество
САМОЕ ИНТЕРЕСНОЕ В СОЦСЕТЯХ