aif.ru counter
Константин Кудряшов 16458

Девочка-бабочка. У болезни красивое название, остальное — бинты и страдание

Фонд «АиФ. Доброе cердце» объявляет сбор 70 000 евро на лечение Даши Денисовой из Омска.

Даша - мужественный человек и никому не жалуется вслух. Только маме. И тихонько.
Даша - мужественный человек и никому не жалуется вслух. Только маме. И тихонько. © / Из личного архива

Занятное и сложное время - переходный возраст. Ты и ребёнок, и взрослый одновременно. Хочется съесть большое яблоко, да так, чтобы хрустело на зубах. И тут же мысль - может, уже попробовать косметику? Или ногти покрасить? Наверное, именно так это происходит у девочек. Но не у всех. 13-летняя Даша Денисова из Омска никогда не узнает, как это - похрустеть яблоком. И не сможет покрасить ногти - Ногтевых пластин у неё просто нет.

- Это ещё полбеды, - говорит мама Даши Наталья. - В конце концов, доктор нам сказал, что если уж очень хочется, то можно покрасить кончики пальцев. Правда, специальным лаком. Хуже другое - скоро нельзя будет сделать даже этого. Пальчики скрючиваются и начинают врастать в ладошку. На правой руке мизинчик уже почти совсем ушёл…

Раны каждый день

Их называют «дети-бабочки». Сплошная романтика - порхание, красота и нежность. Но применительно к этим людям справедливо только последнее. Нежность, переходящая в невыносимую пытку. Дело в том, что кожа таких детишек и впрямь похожа на крылья бабочки - только тронь, и будет рана. Зияющая и страшная, похожая на химический ожог. Это в лучшем случае. Чаще бывает так, что кожа может просто слезть. Останется живое кровоточащее мясо. И непрерывный крик боли.

Дети-бабочки, что это значит →

В Cредневековье к сдиранию кожи заживо приговаривали только самых отъявленных, нераскаявшихся злодеев. Да и то считалось, что пытка слишком жестока, - бывали случаи, когда по просьбе Церкви её отменяли. За Дашу просить было некому - болезнь с мерзким даже на слух названием «буллёзный эпидермолиз» обрушилась на неё с самого рождения.

- Сначала на ручках и ножках появились волдыри, - продолжает мама. - Думали, что аллергия. Затем посчитали, что это стафилококк. Конечно, раз такое дело, Дашу у меня тут же отняли - переложили в инфекционное отделение для грудничков, наложили повязку, а потом…

Что было потом, не скажет никакая мама. Произнести такое вслух - значит, заново пережить. А можно и не пережить. Потому что вместе с бинтами слезла кожа. С младенческих ножек, где пальчики как горошинки. Начисто. И, главное, никто не понимал - что же это такое. Диагноза ждали три недели. И каждый день накладывали повязки: «Так положено». Двадцать один раз с малыша заживо сдирали кожу. Такое нельзя даже вообразить, не то что перетерпеть. Но это было только начало.

- Диагноз поставили. Но как лечить? Никто не знал, болезнь не была внесена даже в список редких. Мне приходилось самой добывать информацию - по крохам, по крупинке. Выяснила, что бывают специальные щадящие перевязочные материалы, обратилась к врачам за помощью. А там сказали, что нам ничего не положено. Максимум, что предложили, - нестерильный бинт, вату и лейкопластырь.

Да, лейкопластырь! Это ребёнку, к которому страшно прикоснуться даже самой мягкой салфеткой. Ребёнку, который утром пытается встать и не может - сочащаяся из мокрых ран кровь намертво приклеила простыню к спине. Ребёнку, который начал говорить со слов: «Мама, больно!» И продолжал каждый вечер: «Мама, это что, навсегда? Это ведь кончится?» Но уже без крика. Покорным шёпотом. И с тихими слезами.

Неизлечимая надежда

О том, что надо бинтовать пальчики, узнали слишком поздно. К тому времени постоянные волдыри и раны на ладошках добрались до сухожилий. Те начали лопаться и рубцеваться. Руки непроизвольно скрючивались. Правда, был один момент, когда казалось, что болезнь отступила.

- Как же Даша радовалась школе! Она так готовилась, так старалась, думала только о ней. И, представляете, целых два месяца ни было ни волдырей, ни новых ран! Правда, всё это кончилось в один момент. Она вернулась из школы и плачет, показывает тетрадку. А там красными чернилами: «Не ленись! Пиши ровнее!» Но как? Ручку в наших пальцах удержать - и то проблема. Она ведь и так старается изо всех сил, а её ругают из-за неловких букв…

Проблема не только в ручке. Нельзя бегать и прыгать. Нельзя лазить по деревьям и загорать. Нельзя носить модные штаны в обтяжку. Нельзя позволить себе даже невинное, хотя и считающееся вредным лакомство.

- Всё спрашивала, почему другие дети так любят чипсы. Я ей не могла объяснить, тогда она попросила: «А ты купи мне пакетик. Я знаю, что нельзя, но мне хоть разок лизнуть». Понимаете, всю жизнь у нас только перемолотая, протёртая пища. Эта болезнь ведь не только кожу калечит. Если твёрдый кусочек попадёт в пищевод - тут же спазм, а то и волдырь, только внутри. Потом, конечно, зарубцуется, но пищевод станет узким или вообще непроходимым. Так что - только молочный коктейль, мороженое, мягкие шоколадки. Яблоки и бананы - в виде пюре…

У Даши есть большой плюшевый медведь, которого ей подарили «на первый зубок». Иногда она обнимает его и плачет от обиды: «Почему я не такая, как все, за что?» Иногда что-то шепчет. Что именно? Может, жалуется, что нет подружек? Что она три месяца не была в школе и ей никто не позвонил? Или делится мечтой попасть на конкурс «Голос»? Ведь она занималась в музыкальной школе до тех самых пор, пока позволяли руки. Сейчас играть она не может ни на чём. Остался только голос. И надежда.

- Когда мы первый раз были в Германии, доктор сказал, что наш случай не самый страшный. Что если сделать операцию и провести серьёзный курс реабилитации, пальчики можно спасти. Представляете, так и сказал: «Руки у неё будут нормальные, она ещё станет отличным музыкантом!»

Проблема одна - такие операции делают только в клинике города Фрайбург. Стоит это около 70 тысяч евро. Обычная семья, где мама работает продавцом, а папа - сварщик, не может позволить себе такой роскоши.

Да и роскошь ли это? Роскошь - это вылечиться полностью. Но здесь никакими деньгами не поможешь - человеческая медицина пока не в силах окончательно победить буллёзный эпидермолиз. Можно «только» облегчить страдания. А ещё - сделать так, чтобы у девочки, которая по-прежнему любит своего плюшевого медведя, были нормальные руки. Чтобы держать ложку. Чтобы пользоваться ручкой и клавиатурой. Чтобы, в конце концов, обнять того же мишку.

Фонд «АиФ. Доброе сердце» как раз проводит акцию «Пасхальная радость». Уже в шестой раз. Условия просты - ребята из детских домов готовят к празднику расписные пасхальные яйца. Им помогают звёзды - деятели культуры и спорта. А все желающие могут приобрести этот традиционный русский подарок. Так растёт новое поколение меценатов - ребята из детдомов знают, что деньги, вырученные с их помощью, пойдут на лечение конкретному ребёнку. В данном случае - Даше Денисовой. А кроме неё в этом году помощи дожидаются ещё 40 детей из 26 регионов РФ. Это большая ответственность.

Расписное пасхальное яичко символизирует возрождение. Жизнь. В конечном итоге надежду и радость. А израненная девочка-бабочка, хоть и страшится обрадоваться раньше времени, но всё-таки надеется. Очень-очень.

Фонд «АиФ. Доброе cердце» объявляет сбор 70 000 евро на лечение Даши Денисовой из Омска.

Тем, кто хочет помочь

1. Отправьте SMS на номер 3443 со словом: АиФ (пробел) сумма (например: АиФ 300) или SMS на номер 7522: доброе (пробел) сумма (например: доброе 300). В SMS должно быть только 1 слово и сумма цифрами, иначе послание не пройдёт. Обязательно подтвердите платёж, следуя инструкции оператора!

2. Счёт фонда в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ОАО «Сбербанк России» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225. Назначение платежа: пожертвование.

3. Отправьте пожертвование с банковской карты через сайт: www.dobroe.aif.ru

 Для связи тел.: (916) 941-41-12; (495) 623-61-87 (доб. 4554); e-mail: dobroe@aif.ru



Оставить комментарий
Вход
Комментарии (0)

  1. Пока никто не оставил здесь свой комментарий. Станьте первым.


Все комментарии Оставить свой комментарий

Актуальные вопросы

  1. Какую часть зарплаты можно потратить на покупку мобильника?
  2. Какие вузы в России попали в предметный рейтинг лучших университетов мира?
  3. Какие вещи нельзя стирать вместе?


Самое интересное в регионах
Роскачество
САМОЕ ИНТЕРЕСНОЕ В СОЦСЕТЯХ