aif.ru counter
Полина Иванушкина 2741

Прожить дольше, чем Шопен. Мальчику с муковисцидозом требуется виброжилет

До разговора с Угленковыми я знаю всё о муковисцидозе, но ничего не знаю о Шопене.

Никита мечтает стать доктором и избавить всех от этой болезни.
Никита мечтает стать доктором и избавить всех от этой болезни. © / Из семейного архива

После разговора я задумываюсь: а сколько бы композитор ещё прожил плюс к своим 39, сколько музыки бы ещё написал, если бы в XIX в. был брамитоб и виброжилет. И ещё думаю: сколько проживёт Никита, если у него их не будет, как не было их у Шопена?   

Мальчишке не ставят диагноза до 4 лет, четыре года советуют лечить мезимом. Мезим не помогает, и плюс от его розовой оболочки сыпь по всему телу. Мама соскабливает «кожуру» с таблетки ножичком. Врач, так и не понявший, что происходит с ребёнком, однажды встретив Угленковых на улице, поднимает высоко брови: «Как, вы живые?» Средневековье...

Да, всем новорождённым последние годы делают скрининг, в который входит и муковисцидоз. Начали осенью, но Никита родился весной, не попал, и никто за четыре года угленковской мужественной борьбы за жизнь так им и не помог. К 4 годам у Никиты был весь живот в шрамах, 2 клинические смерти, полжизни в больнице и не было 40 сантиметров кишечника - отрезали на третий день жизни, закупорка. Дожил в общем-то чудом. В 4 его года слово «муковисцидоз» дошло наконец до Ульяновской области. Смешанная форма, как у Шопена. Страдают лёгкие и кишечник. Мокрота, густая настолько, что её невозможно самому выкашлять (только если папа будет трясти вниз головой, а мама стучать по спинке), забивает лёгкие, и ты не можешь дышать. Еда не усваивается, в кишках спайки. Есть можно только специальное и запивать горстями ферментов. 150 рентгенов, 70 000 таблеток, 13 переливаний крови, 2 остановки сердца... Я говорю с семьёй, и трое Угленковых у меня на экране светятся золотым светом с картин старых голландцев. 

Рыжие

Они рыжие, да. Мама с тонкими иконописными ресничками и кудряшками, сын с острой чёлкой и пушистый кот. Есть ещё папа-милиционер, долгими командировками по горячим точкам заколачивающий дыру в ипотеке, и маленькая рыжая сест­ра, рождённая наудачу. Правда, они в монитор не влезают. Но не в цвете волос дело. То ли так падает из окна солнце, заставляя щуриться, подставлять ему затылки, уворачиваясь от масляных бликов. То ли этот флорентийский, тонкий, редкий медовый свет идёт откуда-то изнутри. Идёт от того, как мама рассказывает, что с маленькой Софийкой в животе на пренатальную диагностику не ходила, но ходила в храм. От того, что Никита (его фото на всех досках почёта, светлая голова, вся стена в дипломах, круглый отличник, лауреат Шопеновской премии и какой-то совершенно энергический и неунывающий человек: девочки, записочки, секретики, шахматы, конкурсы, бассейн, велосипед, вышивка крестиком, бисер, квиллинг, роспись тарелочек - это при том, что в день нужно сделать 8 ингаляций, по часам пить таблетки и постоянно просить родителей делать «взбучку», иначе задохнёшься, а ведь сулили, что не будет ходить и говорить) мечтает о том, чтобы стать доктором и сделать так, чтобы «ни у кого больше не было этого диагноза». И эта мечта в его представлении так же сбыточна, как и гироскутер, на который родителям никогда не накопить. От того, как лижут Никита с Рыжиком одно мороженое на двоих: кота подобрал умирающего на улице, сам выходил, и тот теперь благодарит - ложится на живот, обнимает шрамы, урчит, лечит... Вот от этого, от этого светло. 

Угольки

Можно и вправду пережить то, что в бюджете региона нет денег на брамитоб (его нужно принимать по 6 курсов за год), стоящий целое состояние и убивающий синегнойную палочку. Но они не бездействуют, выдали взамен гентамицин за 20 рублей (правда, палочку он так хорошо не убивает). Можно пережить и то, что виброжилета, который заменяет бесконечные прыжки на мяче, «взбучки», массажи и прочую гимнастику, в перечне «бесплатных услуг» даже не предусмотрено. Да, можно пережить без того, чтобы отчаиваться, злиться, тускнеть лицом. Угленковы, как яркие угольки в темноте печки, светятся, надеются, ждут.  

Пусть они успеют дождаться нового времени, жилета и брамитоба. И жить долго и счастливо. Дольше, чем Шопен.

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 1 300 000 рублей на виброжилет и лекарственную терапию для Никиты Угленкова, 11 лет, Ульяновск.

Перечислить деньги на счёт можно тремя способами:

С помощью сотового телефона

1.Напишите SMS на номер 2580.

2.В SMS укажите, какую сумму в рублях вы хотите перечислить (например: 300).

3.Дождитесь ответного SMS с просьбой подтвердить платёж.

4.Напишите любой ответ для подтверждения платежа.

Через интернет

1.Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru.

2.В меню выберите раздел «Как помочь», затем зайдите в окно «С помощью банковской карты».

3.Следуйте инструкциям.

Через банковский перевод

1.Счёт фонда в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ОАО «Сбербанк России» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225.

2.В графе «Назначение платежа» напишите: пожертвование.

Как узнать, поступили ли ваши средства?

1.Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru в раздел «Кто нам помог. Отчёт о поступлении средств»

2.Позвоните по указанным номерам тел.: (916) 941-41-12; (495) 646-57-89 (доб. 4554);

3.Спросите нас по e-mail: dobroe@aif.ru

Смотрите также:


Оставить комментарий
Вход
Комментарии (0)

  1. Пока никто не оставил здесь свой комментарий. Станьте первым.


Все комментарии Оставить свой комментарий

Актуальные вопросы

  1. Как изменился порядок оформления инвалидности?
  2. Можно ли пить воду из родника?
  3. Как не попасть на мошенников при покупке турпутевки?


Самое интересное в регионах
Роскачество
САМОЕ ИНТЕРЕСНОЕ В СОЦСЕТЯХ