aif.ru counter
Когда мне исполнилось 60, я не пошёл на пенсию - решил продолжать работать, потому что не готов был изменить образ жизни.
В моём детстве всех девочек учили рукоделию. Вот и меня бабушка научила шить и вязать. Мне это нравилось. Я любила создавать себе наряды своими руками. Они получались оригинальными - на зависть подругам.
Марина Матвеева 0 1967

Как растить малыша с синдромом Дауна

Статья из газеты: «АиФ. Здоровье» № 51 17/12/2009

Недавно в посольстве Великобритании прошла презентация книги, выпущенной благотворительным фондом «Даунсайд Ап» «Ребенок с...

Книга не будет продаваться в магазинах, она бесплатно попадет в руки тем, кто в ней нуждается – родителям детей с таким диагнозом. У книги маленький тираж, потому что это руководство пока необходимо не такому уж большому количеству родителей. Надеемся, что пока.

В плену предрассудков

В России каждый год рождается примерно 2 тысячи детей с синдромом Дауна. 85% родителей отказываются от таких малышей сразу после их рождения. Младенцев помещают в специализированные заведения, где половина из «отказников» умирает, не дожив до года.

Трудно винить в этом одних только несчастных родителей детей с ограниченными возможностями. Все наше общество так относится к «нестандартным» людям. Когда врачи в роддоме понимают, что у новорожденного синдром Дауна, они тут же предлагают роженице написать отказ от ребенка. Хотя в развитых странах в таких случаях маму прежде всего снабжают специальной литературой, чтобы она могла понять, что за генетический дефект обнаружен у ее малыша и к каким особенностям развития он приведет.

У нас семьи, где растут дети с ограниченными возможностями, практически не получают никакой социальной поддержки. В других странах ребятишки с синдромом Дауна, вырастая в семье, обучаются себя обслуживать, ходят в обычные школы, занимаются, как и все дети, спортом, музыкой, иностранными языками, получают специальности и, повзрослев, устраиваются на работу. У нас же они в большинстве своем находятся в специализированных учреждениях, откуда уже никогда не выходят.

Спасибо Флоренс

«Даунсайд Ап» – это российский благотворительный фонд, основанный несколькими британцами. Среди попечителей фонда – генетик, академик и вице-президент РАМН Н.П. Бочков. Одна из учредительниц фонда – Вероник Гарретт. Ее дочка Флоренс родилась с синдромом Дауна. Конечно, для семьи это был шок, однако все понимали, что у девочки есть будущее и ее развитие во многом зависит от усилий семьи и специалистов.

Работавший в это время в Москве дядя девочки Джереми Барнс был потрясен, когда узнал, что в России большинство семей бросают своих детей с синдромом Дауна из-за отсутствия помощи со стороны общества и государства. В 1996 году мама Флоренс и ее дядя учредили фонд «Даунсайд Ап», чтобы изменить жизнь российских «даунят» к лучшему.

За это время было сделано много: фонд ежегодно оказывает поддержку около тысячи детей. Благодаря работе фонда с роддомами и больницами в Москве уменьшилось количество отказов от новорожденных с синдромом Дауна с 95% в 1997 году до 60% в настоящее время. Ежегодно 60 московских семей, где есть маленькие «даунята», получают консультацию специалистов на дому, а около 160 семей каждый месяц приходят с детьми на индивидуальные занятия по развитию речи и движения в фонд. До 60 семей приезжают в фонд каждый месяц из других городов на педагогические и медицинские консультации. За 10 лет фонд издал и бесплатно распространил 21 тысячу книг, брошюр и наглядных пособий, провел 4 международные конференции и свыше 100 семинаров для 5 тысяч специалистов.

Если вам нужна поддержка фонда или вы, наоборот, сами хотите ему помочь, зайдите на его сайт: www.downsideup.org

Список заблуждений

Мы мало что знаем об этом генетическом сбое и не представляем себе возможностей людей с синдромом Дауна. Мы думаем, что:

Синдром Дауна – это болезнь…

На самом деле – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя 47-я хромосома становится причиной того, что ребенок будет развиваться медленнее, чем его ровесники.

Люди с синдромом Дауна не способны к обучению…

На самом деле – этот миф сложился после исследований, которые проводились в специализированных учреждениях. Но там любой ребенок не может развиваться эффективно, потому что он лишен родительской любви – основного стимула развития малыша. В семье «бесперспективный» малыш в годик сам садится, в два – начинает ходить, к двум с половиной – ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – учится помогать по дому, готов пойти в детский сад…

Ребенок с синдромом Дауна – результат асоциального поведения родителей…

На самом деле – по статистике, один ребенок из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, стиля питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.

Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества…

На самом деле – такие люди на редкость ласковы и миролюбивы. Их еще называют «солнечными детьми». Они никогда не были замечены в совершении каких-либо преступлений.

Людей с синдромом Дауна в России меньше, чем в Европе…

На самом деле – в Европе люди с синдромом Дауна живут в семьях, и общество относится к ним, как к равноправным членам. В России большинство таких младенцев попадает в специализированные учреждения. Так создается впечатление, что в России людей с особенностями развития почти нет.

С моей семьей этого не случится…

На самом деле – такой ребенок может родиться в любой семье, это генетическая случайность.

Ребенку с синдромом Дауна лучше жить под наблюдением врачей…

На самом деле – есть даже специальный термин, описывающий то, что происходит с ребенком, который живет в больнице, специнтернате – синдром госпитализма. Это нарушение психического развития, вызванного тем, что младенец отделен от матери. Госпитализм тормозит интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие любого малыша, есть у него синдром Дауна или его нет.

Маленький пример

Во время презентации книги гостям показали документальный фильм о «даунятах», растущих в семье. Запомнились кадры: подросток с синдромом Дауна, который мечтал стать гимнастом и стал им, показывает своим ровесникам, обычным ребятам, как он может растянуться в шпагате, как высоко поднять ногу, как сделать «уголок»… Они пробуют за ним повторить, и… у них не получается. Все смеются. Оказывается, мало быть только здоровым, чтобы уметь что-то делать лучше, чем другие.

Наша справка

Организации, которые оказывают поддержку детям с синдромом Дауна и их семьям

Таких организаций несколько десятков, мы называем только некоторые из них:

  • ГУ Медико-генетический центр РАМН, поликлиническое отделение – (495) 324-87-72, 324-18-65, 324-31-57.
  • Санкт-Петербургская с – (812) 291-09-26.
  • Реабилитационный центр «Радуга» для детей и подростков с ограниченными возможностями – г. Клин, Московская обл., (49624) 2-15-33, 2-82-51.
  • Центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции – г. Йошкар-Ола, (8362) 42-36-17.
  • МУ «Фонд социальной поддержки населения г. Обнинска» – (48439) 5-20-07, 5-21-12.
  • Благотворительное общество родителей детей-инвалидов «Центр лечебной педагогики» – г. Уфа, (34472) 770-379, 312-345.
  • МУ Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Апрель» – г. Казань, (843) 541-69-62.
  • Дагестанская региональная общественная организация «Центр лечебной педагогики» – г. Махачкала, (8722) 68-14-10.
  • Калининградский областной центр диагностики и консультирования – (4012) 27-22-91.
  • МОО «Красноярский центр лечебной педагогики» – (3912) 58-43-13.
  • Воронежский региональный центр реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями «Парус надежды» – (4732) 55-09-55, 55-14-90, 55-48-38.
  • ОРООИ «Даун Синдром Омск» – (3812) 72-27-96.
  • Организация поддержки людей-инвалидов с синдромом Дауна и их семей «Солнечные дети» – г. Екатеринбург, 8-904-17-78-558.
  • Самарская региональная общественная организация инвалидов «Общество Даун Синдром» – (8462) 26-96-37.

Смотрите также:


Оставить комментарий
Вход
Комментарии (0)

  1. Пока никто не оставил здесь свой комментарий. Станьте первым.


Все комментарии Оставить свой комментарий

Актуальные вопросы

  1. Почему Голанские высоты так называются?
  2. Что за доклад подготовил экс-директор ФБР Мюллер и о чем в нем говорится?
  3. Как индексируются пенсии работающим пенсионерам после увольнения?


Самое интересное в регионах