09:00 01/04/2014 Наталья Царева 0 2079

Проблема вне политики. Профессор Стив Эдельсон об аутизме в России

В Россию едет Стив Эдельсон, руководитель Института изучения аутизма (США) — старейшего учреждения, стоящего у истоков революционной переоценки подходов и взглядов на аутизм в современном мире.

Стив Эдельсон
Стив Эдельсон © / Фото: Руслан Кривобок / РИА Новости

Стив Эдельсон выступит на конференции «Аутизм. Вызовы и решения», которая стартует в Москве 10 апреля. Эксперты говорят, что именно институт исследования аутизма (Autism Research Institute, ARI) дал старт расчищению «авгиевых конюшен», наполненных на тот момент психоаналитическими мифами, некорректными и травматичными методами вмешательства.

Справка
Институт изучения аутизма (Autism Research Institute, ARI) – соорганизатор Международной научно-практической конференции «Аутизм. Вызовы и решения».

В 60-х годах Бернард Римланд первым поставил под сомнение господствующую тогда теорию о том, что причиной аутизма является «холодная мать». Римланд основал институт отчасти ради того, чтобы поддержать прикладной анализ поведения (ABA) как методику коррекции аутизма и чтобы развить направление исследования медико-биологических причин аутизма. Римланд был ведущим консультантом знаменитого фильма «Человек дождя» и познакомил его создателей с Кимом Пиком, реальным прообразом героя Дастина Хоффмана.

С 2009 года Институт изучения аутизма дал более полутора миллионов долларов субсидий на исследования Кливлендской Клинике, Калифорнийскому Университету в Лос-Анджелесе, больнице Массачусетса, Калифорнийскому университету в Дэвисе и Колумбийскому университету. Деньги идут в основном на проекты, нацеленные на выяснение эффективности существующих способов лечения; оценку новых способов и их разработку.

Наталья Царева, АиФ.ru: Стив, расскажите коротко историю создания института ARI?

Стив Эдельсон: Институт исследования аутизма был основан в 1967 в качестве частной некоммерческой организации. Его основал доктор Бернард Римланд, абсолютный новатор для того времени в области исследований аутизма. Свою основную задачу ARI всегда видел в проведении и обеспечении исследований в этой сложной области, а также распространение и донесение научно-обоснованной информации до родителей и профессионалов данной сферы по всему миру.

— Сегодня понятно, что основатель ARI доктор Римланд намного опережал своё время. Он стал одним из первых продвигать поведенческий подход. То же касается и медицинских вопросов. Он и его единомышленники вышли на интуитивное понимание, что за аутистическим состоянием скрывается не «сумашествие», а гораздо более глубокие процессы нарушения здоровья. Сейчас большинство из этих гипотез находят своё подтверждение. Каково отношение научного сообщества к деятельности ARI сегодня?

— Доктор Римланд намного опередил своих современников в области исследований аутизма. Он был противником психоанализа, последовательно опровергал фрейдистский подход к пониманию природы аутизма, обвинявшего родителей в аутизме их детей. Римланд первым поддержал биологический взгляд на причины аутизма и терапевтические походы к нему. В 1965 году Бернард основал «Общество Аутизма Америки» (Autism Society of America). Главным позывом для основания данной организации было распространение правдивой информации о лечении аутизма, в особенности, информации о поведенческом подходе и его возможностях, среди семей по всей Америке.

В течение многих лет доктор Римланд слышал и собирал мнения родителей и врачей, связанных с аутичными детьми, которые настаивали на том, что дети с аутизмом имеют медицинские проблемы, включая желудочно-кишечные заболевания и проблемы с иммунитетом. В 1995 доктор Римланд решил собрать вместе многих первоклассных исследователей и экспертов в области медицины и биологии с целью обсудить возможные медицинские проблемы, ассоциированные с аутизмом. В результате дискуссий специалисты пришли к согласию в том, что медицинские проблемы, нарушения в организме в целом, а не только в психике, были очень частыми среди людей, страдающих аутизмом. Тогда специалисты приняли решение основать профессиональное сообщество для того, чтобы доносить информацию до своих коллег, во-первых, а во-вторых, поддерживать исследования биомедицинских проблем в этой области. С тех пор были проведены сотни исследований на наличие проблем желудочно-кишечного тракта у аутистов, сделаны работы по иммунологическим проблемам, связанным с аутизмом. Совсем недавно получены интригующие данные в теме метаболических нарушений при аутизме. Эти работы опубликованы в ведущих научных изданиях, и теперь все указанные проблемы, их наличие и важность, признаны большинством в профессиональном и научном сообществе.

— В чём заключается сегодня деятельность ARI? Какие проекты институт поддерживает и развивает? С какими учёными работает?

— Большинство представителей профильных сообществ согласны с тем, что к аутизму следует подходить разными методами. Аутизм следует рассматривать и с медицинской точки зрения, и с точки зрения использования сенсорных, поведенческих и образовательных подходов. Поэтому существует много аспектов в лечении аутизма, и всё больше и больше профессионалов соглашаются, что с аутизмом нельзя работать единым методом. Необходим комплекс мер для того, чтобы «вытащить» весь потенциал человека с аутизмом для его адаптации. Поэтому Институт исследования аутизма проявляет интерес ко всем наиболее эффективным подходам в лечении аутизма. Мы поддерживаем и финансируем исследования в различных областях. Кроме того, мы и сами проводим исследования на базе института — и нашей целью является использование данных этих исследований для доказательства того, что эффективен именно комплекс вмешательств.

Мы поддерживаем проведение различных исследований по всему миру, за пределами США, в Канаде, Италии, Франции и во многих других странах. Мы также способствуем распространению данной информации по всему миру.

— Что из наиболее значимых открытий и научных достижений в аутизме сегодня вы могли бы выделить?

— Боюсь, ответ на этот вопрос может занять у меня несколько часов. Не существует одной конкретной области, которую можно было бы выделить как особо выдающуюся. Результатов очень много, рассматриваются в большом количестве самые различные аспекты аутизма. Поэтому очень сложно выделить одно или пару исследований.

Но из последних я бы назвал работу профессора Чикагского университета Андрея Ржецкого, вашего бывшего соотечественника, опубликовавшего совсем недавно, в марте, исследование, которое привлекло международное внимание. В своём исследовании он нашёл чёткую взаимосвязь между распространением аутизма и неблагополучным экологическим состоянием окружающей среды. В это исследование были вовлечены более 100 миллионов человек, живущих в США. Это очень масштабная работа.

— Считаете ли вы, что в США система помощи аутистам достаточно развита?

— Что касается помощи, то помощь бывает разной. Есть помощь семье, а есть помощь непосредственно самим аутистам. Что касается помощи семьям, то эта помощь значительно улучшилась в последние несколько лет. Люди, вовлечённые в проблему, могут больше общаться в интернете, вступать в группы обсуждения, в онлайн сообщества. Это позволяет информации распространяться быстрее и шире. Возникает всё больше и больше организаций, создающих группы поддержки для людей с аутизмом в формате очных встреч, что является невероятно важным. Поэтому система помощи, конечно, улучшается, но, к сожалению, и количество аутистов растёт. С каждым годом происходят новые улучшения в системе. Но это всё равно не предельный уровень. Благодаря развитию помощи в интернете, я думаю, лет через пять это система поддержки усовершенствуется ещё больше.

Какие сильные и слабые стороны в этой системе вы могли бы отметить?

— По сравнению с прошлыми временами, сейчас информация распространяется намного быстрее. Но есть и обратная сторона — неверная информация тоже распространяется. И благодаря интернету слишком большое количество людей участвует в интерпретации фактов. Поэтому интернет — очень хорошее место для распространения информации, но интернет требует и критического взгляда на неё. Информация о том, что действительно помогает, и о том, что никак не помогает при аутизме, присутствует в интернете на равных.

Конечно, я должен отметить участие государства в решении проблемы аутизма. В Соединённых Штатах в рамках государственной и страховой систем помощи полностью финансируется ранняя диагностика детей с расстройствами развития, в том числе, и аутизмом. К тому же, частные страховые компании часто оплачивают поведенческие вмешательства на ранней стадии, такие как прикладной анализ поведения (ABA-терапия). Если у ребёнка выявляются показания для прямой медицинской помощи — как, например, гастроэнтеральные проблемы, или проблемы с иммунитетом, — страховка также покрывает лечение данных заболеваний.

— Вы начали сотрудничество с Россией. Как вы оцениваете ситуацию с аутизмом в России?

— Аутизм в России не настолько информационно «оснащён», как аутизм в Соединённых Штатах. Мы все (и здесь, в США, и, конечно, у вас в России) нуждаемся в большей статистике — и по количеству таких детей и взрослых, и по методам лечения. Российские семьи невероятно, остро нуждаются в большем количестве профильных специалистов. Прикладной поведенческий анализ является важнейшей терапией. Доступ к ней в России крайне ограничен. И, так как большинство людей, страдающих аутизмом, имеют также и медицинские проблемы, врачи должны быть в курсе этих проблем. Они обязаны знать, как проводить обследование, какими методами, и как подходить к лечению подобных больных. Поэтому Россия в плане отношений с аутизмом напоминает мне Соединённые Штаты 80-х годов.

— Какие, на ваш взгляд, наиболее важные шаги необходимо было бы сделать, чтобы сломать ситуацию с тем положением аутистов, в котором они находятся в России? Какие должны быть образовательные программы — для врачей, учителей, родителей?

— Я думаю, что необходим больший обмен информацией между Россией и другими странами, преуспевшими в вопросах аутизма. И необходимо развивать сотрудничество между российскими и зарубежными организациями в этой теме. Думаю, что отношения с нашим Институтом, начатые общественной некоммерческой организацией «Центр проблем аутизма» — очень хорошая стартовая платформа. Но разных организаций и исследователей в Америке — множество, и все они могут делиться актуальной информацией для того, чтобы расширяться и выходить за пределы единственной организации. Конечно, это требует немалой работы, но общение и обмен информацией — это залог успеха. Очевидно, что большой проблемой в общении является тот факт, что Россия и Америка находятся на разных концах света. К тому же существует языковая разница — это увеличивает барьеры. В последнее время политическое напряжение усугубило ситуацию между двумя странами. Но я надеюсь, что аутизм — это проблема, которая вне политики.

Существует огромное количество способов и технологий подготовки врачей, поведенческих терапевтов и педагогов. Множество разных образовательных программ очень хорошо развито в Соединённых Штатах, и многие из них дают и российским специалистам возможность обучаться. Как вариант — приехать в Америку и посетить курсы и тренинги. Другой способ — привезти специалиста из Америки в Россию на неделю или две для подготовки профессионалов на месте. Третий способ — обучение российских специалистов дистанционно. Специализированные онлайн-курсы, как правило, полностью оплачены серьёзными организациями с хорошей репутацией.

В среде медиков должны изучаться особенности желудочно-кишечной системы, иммунитет, метаболизм при аутизме. Они должны научиться определять, что является аномальным при аутизме, чтобы иметь возможность проводить должную оценку состояния этих систем и определять тип лечения для той или иной проблемы.

Те, кто учит детей с аутизмом, вынуждены понимать информацию, получаемую от них совсем иначе, чем от обычных учеников. Поэтому педагоги должны научиться разным стилям в обучении и иметь на руках большой арсенал подходов к обучению для выбора. Родители должны быть в курсе того, какие вмешательства могут осуществлять они сами. А также разбираться в других способах лечения, которые могут помочь их ребенку, и которые они не могут обеспечить самостоятельно. Они должны знать, к кому идти, на кого можно положиться и кто может взять и нести ответственность за лечение — будь то в России, в Западной Европе или Соединённых Штатах.

— Ваш институт является соорганизатором международной конференции «Аутизм. Вызовы и решения». Почему вы решили выступить в роли соорганизатора?

— По правде говоря, семья доктора Римланда и предки моей семьи — выходцы из Восточной Европы. Поэтому сердцем и душой мы очень близки к Восточной Европе. Когда я обнаружил, что существует возможность для Института исследований аутизма помочь семьям детей с аутизмом в России, мы, по воле судьбы, встретились с Катей (Екатерина Мень, президент «Центра проблем аутизма»). Мы начали поддерживать общение. Слово за слово, и пошло-поехало — мы договорились работать вместе на такой важной конференции ежегодно.

— В чём особенность этой конференции? Как вы оцениваете её уровень?

— Это конференция совершенно особенная, потому что на ней с первого раза собрались эксперты со всего мира. Я со своей стороны старался приглашать исследователей из США, которые, на мой взгляд, представляют честную и научно-обоснованную информацию. И это новейшая информация, самая свежая. Те, кто посещают эту конференцию, должны узнать о том, что происходит сейчас, и почувствовать то, что будет происходить в ближайшем будущем. Какие надежды дает наука и практика людям с аутизмом и их семьям. И на чём эти надежды основаны.

Мне кажется, что данная международная конференция в Москве — одна из лучших во всем мире. Именно поэтому я позволяю себе приглашать от ARI тех людей, которые, как мне кажется, относятся к числу лучших исследователей в США.

Оставить комментарий
Вход
Комментарии (0)

  1. Пока никто не оставил здесь свой комментарий. Станьте первым.


Все комментарии Оставить свой комментарий

Актуальные вопросы

  1. Кого Time объявил «Человеком года»?
  2. Кого задержали в Москве за экстремизм?
  3. Чем опасен метеорит, упавший в Хакасии?

Одобряете ли вы ограничения правительства на закупку медизделий за рубежом?