Юрий Жулёв: «Пациенты должны сами бороться за свои права!»

Доказательство тому – деятельность Всероссийского союза общественных объединений пациентов, с мнением которого вынуждены считаться и в Минздраве, и в Правительстве РФ.

Слово – сопредседателю этой организации Юрию Жулеву.

Все – за одного

«АиФ. Здоровье»: – Юрий, в свое время вы были одним из инициаторов создания едва ли не первой общественной организации пациентов у нас в стране – Всероссийского общества гемофилии. Сегодня в России много организаций, подобных вашей?

Ю.Ж.: – Их, без сомнения, сотни. Другое дело, что большинство из них находятся в полузачаточном состоянии. Активных организаций гораздо меньше, но они есть: диабетические, ревматологические, онкологические, онкогематологические, ассоциация больных рассеянным склерозом и т. д.

«АиФ. Здоровье»: – Судя по их названиям, для защиты своих прав объединяются только обладатели серьезных диагнозов…

– Ну, в этом как раз нет ничего удивительного. Мне трудно себе представить, чтобы в подобную ассоциацию захотел бы вступать человек, переболевший ОРЗ. Но, если перед пациентом стоит вопрос жизни или смерти, жизни или глубокой инвалидности, волей-неволей он начинает объединяться с товарищами по несчастью и биться за свою жизнь.

И не только за свою. Всероссийский союз общественных объединений пациентов представляет интересы не каких-то отдельных групп больных, а всех пациентов в целом. С его возникновением органы власти впервые столкнулись с консолидированной позицией пациентского сообщества и лоббированием их интересов на региональном и федеральном уровнях.

«АиФ. Здоровье»: – К вам прислушиваются?

Ю.Ж.: – Не всегда. Мы целиком зависим от доброй воли чиновника. Если она есть, то и диалог есть. Если нет, возникает вакуум. И тогда приходится выходить в средства массовой информации, которые нередко становятся единственной нашей трибуной и единственной возможностью достучаться до власти.

Злоба дня

«АиФ. Здоровье»: – Среди таких острых тем – проект постановления «Об утверждении порядка и условий предоставления медицинскими организациями платных медицинских услуг пациентам». Насколько я знаю, ваша организация заняла очень жесткую позицию по этому вопросу и даже обратилась с письмом к Председателю Правительства Российской Федерации Медведеву с просьбой внести в упомянутый проект ряд серьезных поправок. Какова его дальнейшая судьба?

Ю.Ж.: – Он отправлен на доработку в Минздрав и Минфин.

«АиФ. Здоровье»: – В чем, на ваш взгляд, слабость этого документа?

Ю.Ж.: – В расплывчатых формулировках, которые приведут к неконтролируемому росту объемов и видов платных услуг, вытеснению бесплатной медицинской помощи из лечебных учреждений и в конечном итоге заложат новый камень в фундамент противостояния между пациентом и врачом, вызовут дополнительную социальную напряженность в обществе.

Мы не выступаем против самого факта этого постановления. Навести порядок в этой сфере давно пора. Но данный документ должен четко регламентировать, какие медицинские услуги будут бесплатными, а какие платными и при каких обстоятельствах. Если же проект постановления останется в прежнем виде, у руководства лечебных учреждений будет немало «лазеек», которые позволят легко манипулировать понятиями «платно» и «бесплатно».

«АиФ. Здоровье»: – Например?

Ю.Ж.: – Согласно этому документу медучреждение вправе оказывать платные медуслуги при изменении их этапности. В результате людям придется платить, чтобы попасть к «узким» специалистам напрямую, вне очереди, даже тогда, когда того требует их самочувствие. Мы можем, сами того не желая, получить совершенно законный способ торговать очередью на получение бесплатной медицинской помощи.

Одно дело, когда речь идет о дополнительных сервисных услугах, таких как дополнительные обследования, пребывание в отдельной палате или индивидуальный пост медсестры в стационаре. Другое – навязывание платных услуг, когда речь идет о жизнеугрожающей ситуации. Подобное допустить нельзя.

«АиФ. Здоровье»: – Есть надежда, что ваше мнение учтут?

Ю.Ж.: – Трудно сказать. Пока мы видим, что диалога не получается, хотя мы неоднократно обращались в Минздрав с просьбой сформировать соответствующую рабочую группу с широким обсуждением и привлечением членов нашего союза. Этому постановлению требуется длительное общественное, экспертное обсуждение.

Бросить нельзя

«АиФ. Здоровье»: – А какова судьба другой важной проблемы, поднятой вашим союзом, – лекарственного обеспечения пациентов, страдающих так называемыми орфанными (редкими) заболеваниями?

Ю.Ж.: – Здесь по-прежнему серьезные проблемы. Изначально предполагалось, что в софинансировании этой дорогостоящей программы будут участвовать как региональный, так и федеральный бюджеты. Однако в итоге это бремя было возложено лишь на регионы, у которых денег на эту программу просто нет. Не решены у нас в стране и проблемы больных онкологическими и онкогематологическими заболеваниями.

«АиФ. Здоровье»: – То есть выходит, что люди, которые жизненно нуждаются в лекарственных препаратах, не могут их получить?

Ю.Ж.: – К сожалению. Многим из них остается только один выход: идти в суд. Что они сейчас и делают в массовом порядке. Мы тоже оставаться в стороне от этой cитуации не будем. Как и от другой – борьбы за сохранение централизованных закупок лекарств для лечения редких и высокозатратных заболеваний по программе «Семь нозологий» – одной из немногих, где благодарностей от пациентов гораздо больше, чем жалоб.

«АиФ. Здоровье»: – А здесь в чем проблема?

Ю.Ж.: – Согласно закону «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» с 2014 года, несмотря на сохранение финансирования из федерального бюджета, препараты по этой программе будут закупать регионы. Опыт прошлых лет показал, что при такой системе закупок возникает масса проблем – и со сроками, и с компаниями, которые, выиграв тендер, затем обязательства по поставкам не выполняют. Сохранение порядка централизованных закупок лекарств более эффективно. Приобретение больших партий препаратов позволяет снизить их цену и таким образом сэкономить бюджетные средства.

К тому же это более открытая система, благодаря которой видно, сколько и в какой регион лекарств ушло. Каждый аукцион по программе «Семь нозологий» находится под пристальным вниманием ФАС, МВД, Счетной палаты, Минздрава. И, если происходит какой-то сбой, это сразу становится известно.

Статья по теме

Минздрав утвердил порядок предоставления платных медуслуг. За что пациентам придется платить?

Надеюсь, что нам все же удастся убедить в этом Президента, Председателя правительства, Минздрав, куда мы уже направили коллективное письмо с подписями 15 пациентских организаций. Разбрасываться такими программами, на которые буквально молятся тысячи пациентов, нельзя.

Рецептов нет

«АиФ. Здоровье»: – В последнее время много говорят о необходимости создания в России института уполномоченного по правам пациентов. Вы эту идею одобряете?

Ю.Ж.: – В принципе да. В области защиты прав пациентов – огромные дыры. И с помощью такого механизма, как институт уполномоченного по правам пациентов, можно было бы серьезно воздействовать на существующие в этой области проблемы. Но пока об этом можно лишь мечтать.

«АиФ. Здоровье»: – Где же выход?

Ю.Ж.: – Проявлять личную инициативу. Меня часто упрекают за то, что в своих публичных выступлениях я не даю готовых рецептов. От меня ожидают, чтобы я сказал, в какой кабинет пойти, какую волшебную фразу сказать, чтобы немедленно оказали бесплатную высокотехнологичную медицинскую помощь или выдали лекарства на миллионы рублей.

Но готовых рецептов здесь нет. Как человек, страдающий достаточно сложным заболеванием (у Юрия тяжелая форма гемофилии с детства. – Ред.), от которого умерли многие мои друзья и которое при плохом лечении превращает человека в тяжелого инвалида, сокращает жизнь, я всегда говорю: никогда не опускайте руки, никогда не останавливайтесь и добивайтесь поставленной цели. Это касается любой области нашей жизни, будь то проблемы ЖКХ или проблема обеспечения жизненно необходимым лекарством. Иждивенческий подход к собственному здоровью, к собственной жизни пора изживать. За вас ваши проблемы никто не решит. Всероссийский союз общественных объединений пациентов может лишь помочь – советом, поддержкой. Но пройти этот трудный путь в первую очередь нужно самому человеку.