aif.ru counter
Полина Иванушкина 0 31928

Облако в голове. У маленького Ростика Иванова редчайшая болезнь - Моямоя

Случай с Ростиком так редок, что, услышав впервые, в чём дело, кажется, что ослышался.

Сегодня Ростик в зоне риска, следующий инсульт может грянуть в любую секунду.
Сегодня Ростик в зоне риска, следующий инсульт может грянуть в любую секунду. © / Из семейного архива

Хочется перебить запутавшуюся, видимо, от тревоги мать: «Да мы поняли, что это его болезнь! Зачем повторять "болезнь моя-моя". Ясное дело - его болезнь!» А потом оказывается, что это не мать запуталась и не мы такие с юмором, а у мальчика - болезнь Моямоя.

Моямоя - это название звучит как имя какого-то туземного бога, чудовища из джунглей, требующего человеческих жертвоприношений. И хотя слово японское, недуг, который оно обозначает, действительно требует жертв.

Болезнь Моямоя - нейрологическое заболевание, чаще всего встречающееся в Японии (но даже там это всего 3 случая на 100 тыс. жителей). Описавшие его местные учёные назвали болезнь так, отталкиваясь от картины, видимой на снимках сосудов головного мозга: их как будто покрывает туман, облачный сгусток, «моямоя» по-японски. Этот «туман» образован тьмой обходных мелких сосудов, которыми мозг пытается обрастать в ситуации, когда отказывают главные. Так он надеется спастись. И не спасается…

«Запасная сеть» не может взять на себя весь объём постепенно отказывающей сети основных сосудов в головном мозге, которые с течением времени - и довольно быстрым течением - утолщают свои стенки, сужаются и однажды просто зарастают. Как заболачиваются реки, по которым перестаёт течь вода. Так и в голове: русла мельчают, мозг не снабжается кислородом - дальше неврологическая дегенерация, инсульты, смерть. 

Первый инсульт Ростик Иванов перенёс в семь месяцев.

Дорога на Цюрих

Маленького Ростика привезли в поликлинику со странными симптомами. Педиатр начала лечить ОРВИ, а у него уже три дня как было нарушено мозговое кровоснабжение и умирали клетки головного мозга. Но кто мог предположить инсульт у семимесячного! Вскоре Ростик оказался в реанимации частично парализованным… Да и до болезни Моямоя докопались тоже ой как не сразу. Специализированных центров в мире всего два, в России про болезнь ведущие специалисты только знают, в питерской больнице о такой даже и не слышали… Но когда диагноз был поставлен, у Ивановых отлегло от сердца. 

С одной стороны, они поняли, что в будущем (скорее всего, до того как Ростику исполнится 2 года), если ничего не предпринять, их ждёт серия инсультов, один из которых станет последним. С другой - узнали, что после операции по созданию новой сети сосудов головного мозга, когда «жилки» с висков будут пересажены внутрь и со временем там вырастут новые здоровые «ходы», у сына возможно полное выздоровление. Стало понятно, куда двигаться. В Цюрих. Но сначала - искать 10 миллионов. Старший сын Ивановых, второклассник, который очень помогает маме с Ростиком, так и отвечает на вопрос: «Сын, ну о чём ты мечтаешь? Чтоб Ростик выздоровел, говоришь?» - «Да нет, мам! Он выздоровеет! Я мечтаю, чтобы мы только денег нашли!»

«Папа, ты нашёл деньги?»

Ивановы живут в Питере, у папы сезонный бизнес - передвижная фотостудия, услуга, которую заказывают на празд­ники и корпоративы, работа с улыбкой на лице: с голоду не помрёшь, но сына в Цюрих не отправишь. Мама до рождения Ростика работала в больших компаниях, Ивановы любили путешествовать, общались с друзьями, сколько было проектов и надежд… Теперь папа ещё быстрее рыщет по празд­никам, а мама ежечасно по-разному «крутит и вертит» Ростика, с выездами и на дому: массажи, ЛФК, Войта-терапия (даже курсы окончила специальные!). Пока навыки, утраченные после инсульта, не восстановились: сейчас малыш учится переворачиваться на бочок, на одной стороне кровоток - всего 50%… Как старичок, которого шарахнуло возрастное, и вот он теперь постепенно, с палочкой, с трясущейся в руках ложечкой пытается вспомнить, как это всё работало до инсульта, - только Ростик-то и пожить успел всего семь месяцев и даже ходить ещё не начинал.

«Я любила готовить, раньше у моих мужчин всегда на обед был выбор из трёх салатиков и домашнее тирамису, а теперь суп сварю на четыре дня, и слава богу. Все силы, время и день­ги - на реабилитацию сына». Ростик, которому сейчас год с небольшим, находится в зоне риска: именно до двух лет процесс зарастания сосудов идёт семимильными шагами, следующий инсульт может грянуть в любую секунду - и он будет хуже, чем первый, это врачи сразу сказали. Старший сын ежевечерне спрашивает у отца: «Ну что, деньги уже нашли?!» И у родителей самих - туман перед глазами и нарушенное кровоснабжение от тревоги и бессилия. «Нет, сын, не нашли…»

Сейчас Ростислав Иванов со своей Моямоя - подопечный нашего фонда. А значит, и его болезнь - Нашанаша.  

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 9 496 000 руб. на операцию в Университетской клинике Цюриха (Центр лечения болезни Моямоя) для Ростислава Иванова, 1 год, С.-Петербург.

Тем, кто хочет помочь

Перечислить деньги на счёт можно тремя способами:

С помощью сотового телефона

  • Напишите SMS на номер 2580.
  • В SMS укажите, какую сумму в рублях вы хотите перечислить (например: 300).
  • Дождитесь ответного SMS с просьбой подтвердить платёж.
  • Напишите любой ответ для подтверждения платежа.

Через интернет

  • Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru
  • В меню выберите раздел «Как помочь», затем зайдите в окно «С помощью банковской карты».
  • Следуйте инструкциям.

Через банковский перевод

  • Счёт фонда в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ПАО «Сбербанк» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225. 
  • В графе «Назначение платежа» напишите: пожертвование. 

Как узнать, поступили ли ваши средства?

  • Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru в раздел «Наши отчёты».
  • Позвоните по указанным номерам тел.: (916) 941-41-12; (495) 646-57-89 (доб. 4554).
  • Спросите нас по e-mail dobroe@aif.ru
Оставить комментарий
Вход
Комментарии (0)

  1. Пока никто не оставил здесь свой комментарий. Станьте первым.


Все комментарии Оставить свой комментарий

Актуальные вопросы

  1. Кого коснется продленная заморозка накопительной пенсии?
  2. Почему китайский чеснок лучше не покупать?
  3. Как Росгвардия предлагает изменить правила хранения оружия?


Самое интересное в регионах
САМОЕ ИНТЕРЕСНОЕ В СОЦСЕТЯХ