aif.ru counter
Полина Иванушкина 3355

Посыпьте соль на Машу! Девочке, больной муковисцидозом, нужна помощь

Представьте: вам к сорока, трое детей, вы бухгалтер, ведёте фирмы – в офисе и на дому, в перерыве между: «Степан, уроки! Андрей, мыться! Маша, дышать!» Пашете: идёт 12-й год ипотеки.

При хорошем уходе Маша сможет жить до 27 лет. У государства есть 22 года, чтобы дать ей лекарство, уход обеспечить можем мы – уже сейчас.
При хорошем уходе Маша сможет жить до 27 лет. У государства есть 22 года, чтобы дать ей лекарство, уход обеспечить можем мы – уже сейчас. © / Из семейного архива

Мужа, который целыми днями устанавливает отопление в коттеджах, видите только при электрическом свете. Младшим детям часто сил хватает лишь на ответ: «Ну успокойтесь!» Предел мечтаний – лечь в тишине пластом.

Потому что мы ещё не перечислили самое главное – то, с чем каждый день приходится иметь дело Ане Костылёвой из Перми: у средней Маши – неизлечимое заболевание, выжить с которым можно только при огромном хроническом усилии. «До 27 лет. При хорошем уходе». «Хороший уход» отнимает у Ани остатки сил и средств…

Маша, не дыши!

В обстановке, приближенной к боевой, Костылёвым не до сантиментов. У Ани слёзы стоят близко, но она их не отпускает. Если разревётся (а именно это хочется сделать 10 раз на дню, потому что загналась, потому что страшно, потому что хочешь жить и чтобы твой ребёнок жил), то разрушится весь их армейский порядок. Встать в 4 утра, до садика сделать спящей Маше 3 ингаляции (четвёртую сделают в садике: мама отводит туда Машу с холодильничком с лекарствами и простерилизованной маской, ещё три – перед сном). Они убивают микробы и разжижают густую мокроту, не дающую дышать. Помыть всю квартиру с хлоркой ежеутренне – тогда смертоносных для Маши микробов в самой обычной пыли будет меньше. Вечером – 30 минут кинезиотерапии: Аня будет Машу так колотить, так сжимать ей грудную клетку, «чтобы сосудики все сузились», а Маша в это время – дышать в такт, а в последнее нажатие, когда «боишься, что рёбра ей сломаешь», Маша задохнётся чуть-чуть – и вытолкнет из себя зелёную слизь. Мама проверит фонариком телефона, посветив внутрь, – много ли вышло и вышло ли хоть что-то, потому что выходит плохо, как ни колоти, – в этом вся болезнь: муковисцидоз. Поставит на стол миску с солью, графин с физраствором – дочкин «перекус»: из-за нарушения солевого обмена соль всё время выходит из Маши («облизнёшь её – солёненькая»), и нужно восполнять запасы – Маша ест соль, как лось, ещё один симптом. И только тогда, сдав все бухгалтерские отчёты и подбив все балансы, подготовив чистые маски, растворы, дозы, лекарства, можно лечь спать. До 4 утра. А утром – всё сначала.

Если мама даст слабину – весь порядок нарушится. И поэтому Аня говорит строго, как есть: «Я Маше не делаю скидок, ращу её как остальных детей. Иногда она капризничает, не хочет лечиться, спрашивает: «Когда я, наконец, выздоровею?» И тогда я отвечаю как есть: «Никогда. Либо лечишься, либо умираешь».

«Скоро мы вздохнём»

Но даже если бы Костылёвы были полны сил лечиться, то наличие лекарств от мамы и Маши не зависит. Антибиотики, муколитики, ферменты (у Маши смешанная форма болезни, поражены ЖКТ и лёгкие) – всё это нужно покупать самим: аналоги из бесплатного списка в лучшем случае не работают, в стандартном – дают сильный побочный эффект, поэтому «мы 5 лет бьёмся с мужем как рыбы об лёд…» И всё равно не хватает, иногда помогают излишками лекарства такие же мамы со всей страны. Аню чуть тронешь, попробуешь растопить – треснет, как лёд на глади глубокой воды… Ане нужна помощь. И Маше нужна.

И если муковисцидоз мы не вылечим (препарат изобретён, у нас не сертифицирован: представляете, просто пьёшь каждое утро таблетку – и живёшь сколько хочешь! Стоит упаковка полмиллиона на месяц), то хотя бы сэкономить время и силы для Ани и Маши мы можем: виброжилет «Вест», например, отстукивает лёгкие в разы эффективнее маминых кулачков и прекрасно помогает избавляться от мокроты (а значит, снижает риск загреметь с пневмонией, продлевает жизнь лёгких). А если закупить Костылёвым брамитоб и гианеб на год вперёд, Аня не будет сходить с ума от мысли, где взять деньги на лекарства, витамины, пробиотики, расходники к ингалятору, брать ещё и ещё на дом работу, чтобы как-то лавировать между всеми детьми и кредитами. «Мужу говорю: я уже края не вижу… Раньше сумки покидали – и на речку. А сейчас я даже не знаю, что бы сделала, если была бы возможность хоть на час остановиться. Может, печенья бы напекла – любила готовить… Или куклу Маше сшила, была рукодельница… Ипотека – ещё на год. Может, немного вздохнём…»

Чтобы Костылёвы дышали уже сейчас, Маше нужен хороший уход, её родителям – день­ги. И тогда у Маши в запасе ещё лет 20. Я верю, что Маша дождётся, что страна успеет сертифицировать, внести в бесплатный список. Спас же однажды диабетиков инсулин… А пока Костылёвым может помочь не государственная воля, а человеческое сердце.

И на самом деле эта вера – единственное, что пока заставляет их дышать. Иначе бы уже задохнулись.

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 1 млн 400 руб. для Маши Костылёвой, 5 лет, Пермь.

Тем, кто хочет помочь

Перечислить деньги на счёт можно тремя способами:

С помощью сотового телефона

  • Напишите SMS на номер 8910.
  • В SMS укажите, какую сумму в рублях вы хотите перечислить (например: 300).
  • Дождитесь ответного SMS с просьбой подтвердить платёж.
  • Напишите любой ответ для подтверждения платежа.

Через интернет

  • Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru
  • В меню выберите раздел «Как помочь», затем зайдите в окно «С помощью банковской карты».
  • Следуйте инструкциям.

Через банковский перевод

  • Счёт фонда в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ПАО «Сбербанк» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225. 
  • В графе «Назначение платежа» напишите: пожертвование

Как узнать, поступили ли ваши средства?

  • Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru в раздел «Наши отчёты».
  • Позвоните по указанным номерам тел.: (916) 941-41-12; (495) 646-57-89 (доб. 4554).
  • Спросите нас по e-mail dobroe@aif.ru

Оставить комментарий
Вход
Комментарии (0)

  1. Пока никто не оставил здесь свой комментарий. Станьте первым.


Все комментарии Оставить свой комментарий

Актуальные вопросы

  1. Для поступления на какие специальности нужны самые высокие баллы ЕГЭ?
  2. Можно ли дать ребенку двойную фамилию?
  3. Какое наказание грозит участникам драки в Пензенской области?


Самое интересное в регионах
Роскачество
САМОЕ ИНТЕРЕСНОЕ В СОЦСЕТЯХ