aif.ru counter
0 586

Редкая Маша. Благодаря проведённой операции девочка смогла пойти в школу

Международный день редких заболеваний приходится в календаре на 28 февраля - и событие это, конечно, нерадостное. зато новости от подопечных с этими болезнями, которым мы с вами помогаем, радуют нас. Читайте!

Исполнилась заветная мечта Маши - она села за школьную парту!
Исполнилась заветная мечта Маши - она села за школьную парту! © / Из семейного архива

Семилетняя Маша Рузавина из Иркутска из числа «деток-бабочек» с редким заболеванием «буллёзный эпидермолиз» - это когда сходит кожа, оставляя кровящие ранки, ежедневно и круглосуточно. В прошлом марте мы написали о Маше, о перевязках дорогими мазями и бинтами, которые занимают по 2 часа в день - только так утихает боль и снижается риск появления новых поражённых участков. Но вот с ранеными и слипающимися внутри Маши стенками пищевода, которые постоянно сужаются так, что не пропускают еду (хотя Маша ест и пьёт как птичка, по крошке), бороться можно только хирургически. В немецком Фрайбурге Машу спасали уже трижды, но, к сожалению, со временем стеноз возвращается. В прошлом марте мама Маши, и так не спящая ночами, выгадывая, где взять денег на ежедневные перевязки, забила тревогу: Машу нужно снова везти во Фрайбург, помогите! А ещё поделилась надеждой: вдруг получится так облегчить состояние дочери, что она сможет в сентябре пойти в первый класс! 

Мы написали о Маше, а вы собрали её в дорогу. Операция прошла успешно. Вот что пишет нам Машина мама: «Каждая наша поездка к немецким специалистам - это глоток воды для нас и шаг на пути к нормальной жизни. Команда врачей всё сделала на высшем уровне, не причинив нам ни одной дополнительной ранки. А вернувшись домой, мы строго выполняем все рекомендации.

И ещё радостное событие: мы пошли в школу, для нас это очень важно! Машу определили на домашнее обучение, но пока всей семьёй решили посещать уроки вместе с классом, а я, как главный страж, охраняю её, сидя в коридоре. Да, для нас всё это не так легко: утром нужно успеть сделать все необходимые перевязки, конечно, не полностью, остальное перевязать после школы, аккуратно покушать. Но дочь получает много положительных эмоций, находясь со всеми в классе, общаясь с ребятишками. Конечно, буллёзный эпидермолиз - непредсказуемое заболевание, и иногда оно нас заставляет сидеть дома и жить по его законам, но мы не сдаёмся. Всё благодаря вашей помощи и поддержке!»

Мы с вами не можем сделать так, чтобы редкими заболеваниями болело меньше людей. Но можем менять их жизнь к лучшему, как с Машей Рузавиной. Сделать чью-то мечту явью - что может быть прекраснее?

Руководитель редакционной программы и фонда «АиФ. Доброе сердце» Маргарита Широкова

Оставить комментарий
Вход
Комментарии (0)

  1. Пока никто не оставил здесь свой комментарий. Станьте первым.


Все комментарии Оставить свой комментарий

Актуальные вопросы

  1. Сколько дней россияне будут отдыхать на январских праздниках?
  2. Когда в 2019 году пройдет ЕГЭ по русскому языку?
  3. За что задержали ингушских студентов-геологов?


Самое интересное в регионах
САМОЕ ИНТЕРЕСНОЕ В СОЦСЕТЯХ