aif.ru counter
Полина Иванушкина 0 2896

Ежик Миша. Мальчику, больному ихтиозом, нужно обследование в Мюнхене

Мама предпочитает, чтобы Миша пользовался французской косметикой. Не то чтобы у неё какая-то любовь к французам - у самой на полочке в ванной таких дорогих парижских средств и в помине никогда не было... Вопрос «цена - качество».

Мишка может быть совсем чистым, а не носить на себе кладбище отживших клеток.
Мишка может быть совсем чистым, а не носить на себе кладбище отживших клеток. © / Из семейного архива

После сна туалет Миши занимает обычно час. Уходит стакан крема. И перед сном столько же. Миша, правда, увы, не модник. Миша - ёжик.

Некоторые рождаются в рубашке, Мишка родился в блестящей целлофановой плёнке. Как подарочный букет. По крайней мере, так показалось под мерцающим светом ламп роддома города Великие Луки, где впервые за 30 лет появился ребёнок с ихтиозом. Никто уже и не помнил, когда такое было в последний раз, и когда Мишу достали из «целлофана» (коллоидного панциря), все бросились гуглить, как быть. Мама Кристина сидела у кроватки с телефоном («В общую палату вас нельзя, у нас же кормящие мамочки, молоко пропадёт!»), заведующая - у себя в компьютере. Нагуглили. Нужны тёплые ванны и лечебные кремы. Срочно.

Ванны и кремы - это то, из чего будет состоять жизнь Рупышевых... теперь уже до конца. 

При этом ванна тёплой воды - удовольствие практически бесплатное. Особенно по сравнению с кремом. Одного увлажняющего Мише нужно в сутки - стакан. И не какого-нибудь детского, а дорогущего французского. И это именно что косметика! Главное же - лечение. А лечебный крем стоит и вовсе как луноход. Без него Миша по­крывается чешуйками, как рыба лещ или динозавр. Чешуйки при этом разных цветов, от чёрного до коричневого, с переливами в жёлтое и зелёное, и по цвету он напоминает редьку. А по фактуре - сморщенного старичка. Когда Рупышевы обнимаются, Миша колется. Пластинки колючие, чешутся. Когда мама мажет Мишу кремом, тот щиплет. Миша воет и ругается, не понимая, за что ему это. Плюс ванны, по часу утром и вечером, - у него уже морская болезнь от этих ванн! И на ночь забинтовывают, как мумию. А если не мазать, бастовать, будет ещё хуже. Струпья набрякают, виснут, как бородавки на носу у Бабы-яги, в расчёсанные ранки проникают микробы, Мишка кровит, гноит, пахнет… «Однажды долго не давал трогать голову… А когда наконец дался, корки были в сантиметр толщиной, внутри гнил заживо…»

Волшебный тюбик

Когда Кристина говорит, что всё это можно исправить, починить Мишкину кожу, в которой нарушен обмен веществ (старые клетки отмирают, но не отслаиваются), просто намазав нужной толщины слой крема... то в это просто не веришь! Но она показывает фотографии, на которых Мишкина морда - после применения правильного средства, которым «угостили» родители другого ребёнка. И там Мишка - с улыбкой, с ямочками, чистый, а не как сейчас… когда  правильного крема нет, а перезаложенных по всем банкам денег не хватает даже на «косметику», не то что на лечение. 

Чтобы пойти на день рождения к девочке (знакомых девочек у Миши Рупышева немного, такими приглашениями не разбрасываются), мама начинает его мазать за три недели вперёд - остатками чудодейственных тюбиков. Только лицо: экономит. И ещё пару недель после Миша будет выглядеть ребёнком, а не слоистым совиным ликом. Чтобы совсем не загнуться, Мише приходится пить гормоны. Они сажают печень, иммунитет, в глазах и ушах гнойники… Но гормоны - это всё, на что у Рупышевых есть деньги. Тюбик волшебного «Зорака» стоит 60 евро… за 60 грамм. Состояние Миши с каждым годом ухудшается, и нужно обследование. Биопсия кожи, генетические анализы, индивидуальные предписания. Но это вообще роскошь - поездка в Мюнхен, в клинику Людвига - Максимилиана, где специализируются на ихтиозе, а не как у великолукского педиатра: «А что это вы его такого грязного привели?»   

Ёжик

Мишкино окно, из которого он смотрит на мир, мечтая о дне рождения той девочки, о том, как пойдёт в школу и как перестанет проводить жизнь, лёжа в ванной, выходит на речку Ловать. Это по ней шёл путь из варяг в греки. «Через наш край прошли все войны. А сейчас Псковская область - самая нищая в России», - говорит Кристина, у которой запаса увлажняющего крема осталось на месяц. Великолучане собрали для Миши 40 000 руб. Мишкина комната глядит на север, так прохладнее и свежее: он не может потеть, терморегуляция не работает. И я думаю, как много всего пересекается в точке его взгляда. Те варяги и эти горожане, великая история и печальная статистика, ежедневные Мишкины муки и такое простое от них избавление - какой-то тюбик крема и 1/4 папиной зарплаты за него… Меня поражает, как схлёстываются масштабы, как несопоставимое сходится в одном… Мишке. И когда я думаю, что тюбик этого крема, много тюбиков, Мишке могут купить и даже, наверное, отправить его в Мюнхен, я забываю дышать. Как Мишка иногда забывает, ныряя взглядом в Ловать, что он - ёжик. 

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 800 000 рублей на обследование в Мюнхене и 400 000 рублей на годовой запас кремов для Миши Рупышева, 5 лет, ­Великие Луки. 

Тем, кто хочет помочь

Перечислить деньги на счёт можно тремя способами:

С помощью сотового телефона

  • Напишите SMS на номер 2580.
  • В SMS укажите, какую сумму в рублях вы хотите перечислить (например: 300).
  • Дождитесь ответного SMS с просьбой подтвердить платёж.
  • Напишите любой ответ для подтверждения платежа.

Через интернет

  • Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru
  • В меню выберите раздел «Как помочь», затем зайдите в окно «С помощью банковской карты».
  • Следуйте инструкциям.

Через банковский перевод

  • Счёт фонда в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ПАО «Сбербанк» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225. 
  • В графе «Назначение платежа» напишите: пожертвование. 

Как узнать, поступили ли ваши средства?

  • Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru в раздел «Наши отчёты».
  • Позвоните по указанным номерам тел.: (916) 941-41-12; (495) 646-57-89 (доб. 4554).
  • Спросите нас по e-mail dobroe@aif.ru
Оставить комментарий
Вход
Комментарии (0)

  1. Пока никто не оставил здесь свой комментарий. Станьте первым.


Все комментарии Оставить свой комментарий

Актуальные вопросы

  1. Кто такой Александр Прокопчук, претендующий на пост президента Интерпола?
  2. Могут ли уволить, если работаешь в офисе заболевшим?
  3. Как проверить, нет ли у мошенников доступа к вашим аккаунтам в интернете?


Самое интересное в регионах
САМОЕ ИНТЕРЕСНОЕ В СОЦСЕТЯХ