Полина Иванушкина 0 2428

Сердце Альбины. Девочке с синдромом Ди Джорджи нужна операция в Германии

В областной больнице фамилию Демиденко боятся. Завидят этих двоих - Лену с Альбиной - и гадают: ну, что на этот раз?

«Я не болею, я просто так живу», - говорит Альбина, не вылезающая из больниц.
«Я не болею, я просто так живу», - говорит Альбина, не вылезающая из больниц. © / Из семейного архива

Дырку в сердце им сразу после родов зашили. Что делать с сыпью по всему телу, не придумали. Нога у них отнималась. Потом Альбина ногу сломала, правда другую. Потом сломала руку. Во рту язвы. Аллергия. Печень села. Подозрение на онкологию было. Биопсии делали: кожных покровов, костного мозга и воспалённых лимфоузлов. Всё делали. У Демиденко болело всё. Они умудрялись лежать чуть ли не одновременно в больницах четырёх соседних областей. «Основная у нас была в Пензе, а остальные - так, «покругузабегочные». 

За время этих забегов от Лены с Альбиной ушёл муж и папа. «Видимо, я не создан для семейной жизни», - сказал. И женщины Демиденко остались одни в своём Сергаче, в крохотной квартирке с облезающими обоями: Лена, трое через трое работающая в алкомаркете («А больше у нас ничего нет, техникум только»); старшая дочь Вика, которая мечтала стать юристом, но наскребли только на техникум; бабушка с опу­холью мозга, гипертонией и диабетом; Альбина, у которой к 3 годам не было диагноза, зато каждый день был шанс погибнуть. Больное сердце. Дышала как собачка. От смеха или плача синел лоб. Сыпь, инфекции, субфебрилитет... 

Так было, пока в Нижний Новгород не приехала конференция иммунологов, где один из наблюдавших Демиденко врачей показал выписку Альбины московскому специалисту. Та поставила диагноз по бумажке - он потом подтвердился в генетическом анализе. Сказала, что принимать, - с первых же таблеток погасли очаги инфекции по всему телу. 

Лена Демиденко была на седьмом небе от счастья. У них синдром Ди Джорджи! И это не лечится.  

Ремонт сердца

Какая-то поломка происходит, когда это ещё не плод даже, а скопление синячков, мешочков, бугорков с кровью - на месте которых потом будут сердце и железы, отвечающие за иммунитет. При таком синдроме поражаются прообразы этих органов. В итоге сердце с дырками. Иммунитет нулевой.

В Пензе, где все 6 лет наб­людается по сердцу Альбина Демиденко, их ведут, но не оперируют, потому что при первичном иммунодефиците любое оперативное вмешательст­во страшно рискованно: «Ждут критических размеров сердца. Ну то есть когда всё, предел». То есть когда Альбина со своим сердцем шагнёт за ту грань, где и терять уже будет нечего… И тогда, если повезёт, ей поставят протез вместо дырявого клапана. Который нужно будет менять по мере роста ребёнка. То есть опять оперировать. Опять давать пищу иммунодефициту, который в любую минуту готов заявить о себе - только дай попасть на какой-нибудь сквозняк или выйти на улицу без маски, что уж там говорить про полостную операцию…

В Берлинском кардиоцентре давно лечат сердца у детей с синд­ромом Ди Джорджи: клапаны не протезируют, а реконструируют. Отдают в ремонт. Доделывают работу, незаконченную, когда Альбина была ещё не Альбиной, а только точкой на экране УЗИ-аппарата в женской консультации. После Берлина Альбина Демиденко могла бы жить дальше - со своим неизлечимым синдромом, иммунодефицитом, который московским врачам удаётся сдерживать, со своими 12 таблетками в день, но уже со здоровым сердцем и не подвергаться смертельной опасности, когда просто смеётся.  

Шестилетнее смирение

А смеётся Альбина часто. Например, когда мама говорит, что пора ехать в больницу. Больницы Альбина любит. Молча подставляет вены под иглы, молча глядит на бесконечные пробирки с кровью и капельницы с иммуноглобулином. В больнице хорошо - там дети. Там есть что-то кроме её пузырьков, блистеров, бабушки с её собст­венными блистерами и мамы, которая до 11 ночи торгует в алкомаркете, пытаясь заработать на все эти блистеры, ипотеку за каморку и Берлин. «Я уже и в кредитную карточку залезла», - признаётся Лена с тихим в общем-то ужасом. Алименты - 5 тысяч. Плюс пенсия по инвалидности. 2 миллиона 300 тысяч для Сергача - безумные деньги. Четыре демиденков­ские квартиры! И если Альбина в своём 6-летнем смирении перед болью по-взрослому серьёзна: «Я не болею, я просто так живу», то мама Лена кротка и доверчива, как ребёнок: «Я так верю, что нам помогут… Верю в это чудо, как в Деда Мороза». 

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 2 миллионов 300 тысяч для Альбины Демиденко, 6 лет, г. Сергач.

Перечислить деньги на счёт можно тремя способами:

С помощью сотового телефона

1.Напишите SMS на номер 2580.

2.В SMS укажите, какую сумму в рублях вы хотите перечислить (например: 300).

3.Дождитесь ответного SMS с просьбой подтвердить платёж.

4.Напишите любой ответ для подтверждения платежа.

Через интернет

1.Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru.

2.В меню выберите раздел «Как помочь», затем зайдите в окно «С помощью банковской карты».

3.Следуйте инструкциям.

Через банковский перевод

1.Счёт фонда в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ОАО «Сбербанк России» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225.

2.В графе «Назначение платежа» напишите: пожертвование.

Как узнать, поступили ли ваши средства?

1.Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru в раздел «Кто нам помог. Отчёт о поступлении средств»

2.Позвоните по указанным номерам тел.: (916) 941-41-12; (495) 646-57-89 (доб. 4554);

3.Спросите нас по e-mail: dobroe@aif.ru

Оставить комментарий
Вход
Комментарии (0)

  1. Пока никто не оставил здесь свой комментарий. Станьте первым.


Все комментарии Оставить свой комментарий

Актуальные вопросы

  1. Чем хотят заменить балльную пенсионную систему?
  2. Правда ли, что налоговая получит доступ к счетам граждан?
  3. О чем будет фильм «Доктор Сон», продолжение «Сияния»?




Каких изменений от реформы тарифов ОСАГО вы ждете?

Самое интересное в регионах
САМОЕ ИНТЕРЕСНОЕ В СОЦСЕТЯХ